平等护理:平台合作社彻底重塑社会护理

Solve china dataset issues with shared expertise and innovation.
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jrineakter
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平等护理:平台合作社彻底重塑社会护理

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社会护理工作者工资过低,工作压力过大,人员配备不足,职位空缺率高,人员流动率高,这是常态。低工资和缺乏良好的职业结构使护理行业前景黯淡。

这些结构性问题直接影响到需要护理的人的生活,导致不一致、质量差的护理经常发生。

在此背景下,一系列新想法应运而生,旨在降低护理成本、创造更多平等的服务和改善护理效果。通过我们的ShareLab计划,Nesta 去年一直与最有前途的公司之一合作。Equal Care Co-op是英国第一家基于平台的社会护理和支持合作社,在 Calder Valley 运营。

上面的短片解释了是什么让它们如此特别。

我们今天发布此消息是为了支持 Equal Care Co-op 的开创性社区股份发行,以筹集资金来资助两个“支持圈”的发展和支持 - 一个在 Hebden Bridge,另一个在 Blackshaw Head。每个“支持圈”都将 华侨欧洲数据 培训新的领导者和护理人员,为每个地区需要护理的人提供支持。

社区股份发行本身就是一种创新的融资形式,Equal Care 作为合作社可以采用这种融资形式。我们今年早些时候与 Cooperatives UK 共同发布的报告《平台合作社:解决资本难题》详细介绍了平台合作社及其面临的融资挑战。

Equal Care Co-op 不仅在交付模式方面处于领先地位,而且在融资方式方面也处于领先地位。对于所有对改善生活的大胆想法感兴趣的人来说,Equal Care 是值得关注和支持的!据最新统计,全球有70 多个 AI 伦理或 ADM 框架,但关于 AI 和 ADM 如何影响人们在健康和护理方面的生活的实际应用却很少。RSA 最近对 2,000 人的代表性样本进行了调查,以探索人们对人工智能及其在决策中应用的态度。有趣的是,36% 的人指出,如果他们被授予要求解释决策过程的权利,他们对这些系统的支持将会增加。

随着我们以数字化方式保存着越来越复杂和个人信息,包括基因组和生物特征数据,无论是现在还是将来,在个人和人口健康层面,建立公众对数据使用方式的信任变得越来越重要。

健康和护理数据的价值
除了建立信任和保护人们的隐私之外,如果我们要释放数据共享的好处,不仅是为了个人的护理,也是为了其他有类似情况的人,以及临床和研究界,那么我们需要就数据共享的价值进行更细致的辩论。威康信托基金会的“了解患者数据”计划在开启有关共享患者数据的价值的辩论方面发挥了重要作用,而不仅仅是为了个人护理。

SHARE是苏格兰发起的一项计划,旨在建立一份登记册,登记有意参与健康研究并同意允许 SHARE 检查其是否适合参与健康研究的人员。注册有许多明显的好处。首先,汇总的数据可用于医学研究,造福公众,具有利他主义效益。其次,参与者可能会被邀请参加未来的研究(无义务),这可能对他们的治疗或病情有益。最后,如果发现任何有临床价值的信息,这些信息可能会被添加到他们的健康记录中(通过严格的 NHS 批准协议)以指导他们的治疗。SHARE 是价值共享的一个很好的例子,它为人们提供了一种简单的参与方式,为捐赠者可能从中受益的研究提供了明确的益处,而且重要的是,数据被安全地保存,并有明确的退出机制。SHARE 最近达到了 250,000 名注册患者的里程碑,表明苏格兰公众愿意为研究目的分享他们的健康信息。从人口角度来看,这相当于英格兰有超过 250 万患者自愿报名。

我们还需要让公众参与到民意调查或调查之外的有关其数据用途的对话和辩论中。Genomics England、苏格兰基因组合作伙伴和英国研究与创新署的 Sciencewise 计划最近在考文垂、爱丁堡、利兹和伦敦举办了活动,吸引了近 100 名公众和 30 名专家参与。这些活动和随后的报告探讨了公众对英国基因组医学发展的愿望、担忧和期望。几乎所有参与者都做出了积极的回应,许多人对基因组学寄予厚望,预计不久的将来就会出现新的治疗方法和个性化护理,并为 NHS 节省大量成本。大多数人对他们的健康和基因组数据用于健康研究感到放心,只要这些数据得到谨慎管理,但对基因工程、预测性保险测试和有针对性的营销等用途有明确的限制。

“本报告强调了道德和参与者参与在建立和维护公众对基因组学的信任方面发挥的关键作用”。

Genomics England 首席执行官 Mark Caulfield 教授
这些发现值得欢迎,但如果我们真的想最大限度地发挥数据的潜力来改善我们的健康和福祉,我们需要走得更远,超越医疗系统的界限。普华永道 2017 年的一份报告发现,尽管大多数公众(92%)乐意在整个医疗系统中共享他们的健康记录,但只有 20% 的人愿意让医疗应用程序访问他们的健康记录,16% 的人愿意让医疗技术公司访问他们的健康记录。
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