作为一名高功能自闭症患者，詹妮弗有大约一年的个人健康预算。在这里，她描述了她在 NHS England 的同侪领导力学院接受的培训以及有生活经验的人可以做出的重要贡献。
一个月很快就过去了，我又回到了拉夫堡，参加由 PeopleHub 和 NHS England 联合举办的 NHS England 同伴领导力学院的最新阶段。
考虑到第一次会议让我感到多么惊讶，我对这次会议的期望减少了，而对这次会议可能发生的事情的期待增加了。我们有一个大致的轮廓，但考虑到这次经历的独特性，很大程度上是由我的同事们的贡献所塑造的，我不可能猜到会发生什么。
五月份的前两次会议的重点是介绍、知识共享以及了解个人健康预算和综合个人委托的含义。
这次，每个人都向小组讲述了自己的故事，首先是为了获得关于我们表现的反馈，也是为了让我们更多地了解彼此的经历。病情的多样性非常大，包括一系列渐进性疾病、不同的意外伤害，以及那些关心和支持有类似病情的家人的人。
学院的总体目标越来越清晰。我们开始“明白”个性化护理和健康将带来多么强大的改变。这不仅体现在它给我们个人带来的变化，体现在我们对自己生活的控制和幸福感方面，还体现在它最终将对 NHS 产生多么大的变革和影响。
NHS England 个性化与选择副主任 Sam Bennett 介绍了他的团队的工作，并回答了与我们自己的生活经历相关的问题。我认为他回答得很好，并善意地接受了反馈。遗憾的是，我们许多组织中的其他官员不像 Sam 那样愿意成为关注的焦点。
最后一个下午对我来说特别感人。听到小组中 冰岛 WhatsApp 数据 另外两个人的故事，他们因为身体状况的原因，每天面对的挑战比我更多，这让我意识到，其实还有希望。
对我来说，过去五年的大部分时间都是日复一日地生活，除了度过接下来的 24 小时外，几乎没有能力制定计划。看到那些比我更早与疾病共存的人的照片，他们成立了公司和慈善机构，旅行并发展了人际关系，对我产生了深远的影响。我一直怀有的情绪涌上心头，我崩溃了。
这次经历非常具有宣泄作用，我们很多人都有类似的负担。这些负担很重，但它们的持续存在会让你对它们麻木。提醒一下就像放开大坝一样，我哭了一场。我认为我们以一种非常独特的方式建立了联系。
长期处于影响你生活方方面面和生活质量的疾病中，只有身患此病，你才能理解其中的滋味。尽管我们面临、克服或正在努力应对的挑战各不相同，但相似之处令人吃惊。
我们共同意识到作为同侪领袖的贡献的重要性。房间里的许多人都克服了个人挑战，为他人开拓了道路；当我们需要或想要的东西无法得到时，他们勇往直前。我们中的其他人仍在摸索。尽管成为创新者是一件值得骄傲的事情，但它可能会加剧长期健康状况带来的孤立感和孤独感。