征询公众对政策意见的方式有很多,从民意调查到更具协商性的方法,如公民陪审团和小型公众会议,如公民大会。然而,许多“公众参与”活动有时可能只不过是决策过程中相对较晚进行的公关活动,对政策制定没有真正的影响。
如果政府、NHS、地方当局和其他公共机构真正希望让各种不同的“公众”参与到数据驱动的近期未来的对话中,他们必须愿意让公民共同诊断问题和机遇,形成共同的理解,并共同想象理想的未来。然后,政策和实际行动应该协调一致,以帮助实现这些共同愿景。
在威康信托基金会“了解患者数据”倡议的带动下,英国近年来开展了一系列公众参与活动,以调查、公开对话和公民陪审团等形式了解公众对患者数据使用的看法。
这些方法的共同挑战是:如何超越只接触“惯常的嫌疑人”——参与的、专业的患者——而让不同的公众参与进来;需要将公众参与更深入地融入我们如何思考数据驱动技术的设计、实施和治理中;以及如何使用可以支持不同公众参与未来问题的方法来参与,同时仍然扎根于当今。
克服挑战:新的参与方式
有一些最佳实践的例子,其中公众参与做得非常好,并且试图克服传统挑战。自 2016 年以来,“我们的声音”公民小组将苏格兰各地的人们聚集在一起,为卫生和社会护理政策和服务的关键决策提 加拿大电话号码数据 供信息并产生影响,这是一个良好实践的典范。公民小组的规模足以在统计上对其成员在苏格兰范围内的观点进行稳健的分析,大约有 1,300 人来自所有 32 个地方当局区域。小组成员是从选民登记册中随机选出的,或根据性别、年龄、就业状况、住房保有权、种族血统和地理位置招募的,以广泛代表苏格兰人口。小组成员使用自填电子或邮政调查或通过电话采访分享他们的意见。第三次公民小组调查询问了有关数字技术的问题,包括使用和共享个人健康和社会护理信息。小组调查的结果为苏格兰政府的数字健康和护理战略做出了贡献。
此外,英国基因组学协会、苏格兰基因组学伙伴关系和英国研究与创新局的 Sciencewise 计划之间的合作等协商性参与也指明了前进的方向。这些合作伙伴于 2019 年进行了一次公开对话,探讨公众对英国基因组医学发展的愿望、担忧和期望,以便为苏格兰的医疗政策制定和更广泛的基因组学未来提供信息。
97 名公众和 30 名专家参加了此次活动。一开始,参与者对基因组学的了解有限:几乎没有人听说过“基因组”或“基因组学”。然而,当了解到这个想法时,几乎所有人都做出了积极的反应,许多人对基因组学寄予厚望,设想在不久的将来,基因组学将带来新的治疗方法和个性化护理,并为 NHS 节省大量成本。几乎所有人都对他们的健康和基因组数据用于健康研究感到放心,只要管理得当。然而,参与者对于基因组数据和从基因组分析中获得的信息的使用范围有一些明确的限制。这些包括基因工程、监测、行政/政治用途、预测保险测试和有针对性的营销。
创造性或基于艺术的方法、游戏和数字技术,也可以成为一种有前途的方式,让人们以安全的方式探索替代或可能的未来。《巢穴》是一部互动戏剧作品,探讨人们对数据、健康数据和患者记录共享的态度为何不同,有时甚至相互冲突。该剧由 NIHR 大曼彻斯特患者安全转化研究中心委托,由 Stand and Be Counted 剧院编写和制作,并得到中央曼彻斯特大学医院 NHS 基金会信托基金的支持。《巢穴》以分享个人数据和健康信息为主题,被用来向不同的观众介绍这个话题,并了解人们的看法和观点。