越来越多的证据表明,与其他人相比,自闭症患者更可能遭遇不良健康结果,这令人遗憾。例如,他们更有可能遭遇不良的心理和生理健康,并且往往难以获得良好的护理。
在 NHS England,我们希望改变这一现状。因此,我们致力于履行 NHS 长期计划承诺,改善医疗保健,让自闭症患者过上长寿、快乐、健康的生活。
至关重要的是,科学证据与生活经验顾问和训练有素的临床医生的知识相结合,用于指导政策制定。在不考虑证据的情况下在国家甚至地区层面进行变革是有风险的,可能意味着将资源投入到无效的事情上。
去年,英国国民医疗服务体系在 2022 年世界自闭症接受周期间启动了五年自闭症研究战略,自此已经完成了大量出色的工作。
该战略有五大战略行动支柱。
1. 在 NHS 自闭症服务中建立证据文化
自闭症团队花了一年时间支持 NHS England 的同事在工作中考虑高质量和最新的证据。这包括审查文件以检查想法是否有证据支持,确保研究结果得到正确传达,并帮助人们找到与他们的工作相关的现有证据。
我们还致力于在 NHS 同事和重点领域 副总裁业务发展电子邮件列表 的领先研究人员之间建立联系。因此,研究人员更加熟悉政策的证据需求,而 NHS 专业人员则更好地了解证据可以且应该如何影响他们的工作。
我们还开始定期举办研究证据讲座,邀请学习障碍或自闭症领域的研究人员向 NHS England 的工作人员介绍他们的工作。到目前为止,讲座的内容涵盖了学校的神经多样性、自闭症患者的心理健康干预、性别焦虑症和自闭症以及自闭症儿童的良好牙齿卫生。
这些是非正式的会议,同事可以在适合的时间现场参加或观看演讲录音。
2. 资助自闭症研究,填补 NHS 的证据空白
自闭症研究战略的另一个重要方面是确保根据 NHS 最迫切的需求来投资资金。
我们与许多资助者和其他研究组织建立了良好的工作关系,例如小型企业研究计划(SBRI)医疗保健组织在自闭症和学习障碍健康服务研究上投资了超过 900,000 英镑。
我们也很高兴与国家健康与临床研究机构(NIHR)合作,帮助制定最近宣布的两项资金呼吁。
第一个是关于学习障碍和/或自闭症患者的护理(教育)和治疗评价,第二个是关于提高有沟通需求的人获得医疗服务的可及性。
3. 回答相关的研究问题
2022 年,我们与 NHS 加速准入合作组织合作,为国家学习障碍和自闭症项目制作了一份需求信号报告。这对于确定、优先考虑和阐明 NHS 中未满足的研究需求以履行我们的承诺发挥了重要作用。
确定的六个重点关注领域是:年度健康检查;改善生活质量;医院外的心理健康支持;预防和治疗常见疾病;成果和数据创新。
4. 提高研究质量
我们与许多研究人员、临床医生、经验丰富的专家以及开展或使用研究的组织合作。除了制定资金申请之外,我们还与英国各大学的研究人员合作,支持资金申请的制定。
2022 年 7 月,我们回应了英国国家筛查委员会关于 5 岁以下儿童自闭症人口筛查的咨询。我们强调,缺乏关于筛查工具在识别假阳性和假阴性之间取得适当平衡的证据。
5. 在国家自闭症健康政策中使用证据
我们定期为英国国民医疗服务体系的国家自闭症团队的政策和产品的制定做出贡献。
我们与临床、委托、项目管理、社区和经验丰富的专家同事合作,制定指导方针,帮助综合护理委员会设计和提供自闭症评估服务。
通过审查证据、委托原创研究来填补证据空白并与某些关键领域的顶尖专家密切合作,我们能够将最新证据与其他关键利益相关者的反馈结合起来,包括临床医生、自闭症慈善机构的代表和经验丰富的专家。